การดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคอง : ประวัติศาสตร์และมุมมองทางมานุษยวิทยา โดย นัฐวุฒิ สิงห์กุล

กำลังจะไปสอนเพศวิถีแต่อยากพูดเรื่องการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคองและการตายดี เพราะมีลูกศิษย์ทำการศึกษาเรื่องนี้ ตอน1 จุดเริ่มต้นและข้อถกเถียง การดูแลแบบประคับประคองได้รับการพัฒนามาตั้งแต่ปี ค.ศ 1960 โดยเป็นรูปแบบหนึ่งของการดูแลที่เน้นการบรรเทาความทุกข์เมื่อป่วยผู้ไม่มีโอกาสหายหรือเมื่อผู้ป่วยถึงจุดที่จะต้องสิ้นสุดของชีวิต การดูแลแบบประคับประคองมีต้นกำเนิดในสหราชอาณาจักรและสหรัฐอเมริกา โดยสถาบันระดับโลก เช่น องค์การอนามัยโลก (WHO) และวิธีคิดและรูปแบบการดำนเนินการถูกนำไปใช้ในสภาพแวดล้อมทางวัฒนธรรมและเศรษฐกิจในสังคมต่างๆ การศึกษาทางมานุษยวิทยาได้เน้นย้ำมานานแล้วถึงประสบการณ์และความต้องการที่หลากหลายในการเจ็บป่วยและการตาย และได้สร้างปัญหาหรือตั้งคำถามให้กับแนวคิดสากลที่อยู่เบื้องหลังการดูแลแบบประคับประคอง พัฒนาการทางประวัติศาสตร์และสถาบันของการดูแลแบบประคับประคอง เน้นความเชื่อมโยงระหว่างหลักการดูแลแบบประคับประคองและแนวคิดเรื่องการเสียชีวิตหรือการตายที่ดี จากนั้นจึงหันเหกลับไปสู่การรักษาทางการแพทย์สำหรับความตายและทางเลือกในการดูแลตัวเอง การศึกษาทางมานุษยวิทยาใช้กระบวนการศึกษาแบบสังเกตการณ์ ว่าการดูแลแบบประคับประคองมีความเกี่ยวข้องกับแนวทางปฏิบัติในการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายที่มีอยู่อย่างไร และความหลากหลายที่เกิดจากปฏิสัมพันธ์ระหว่างผู้ปฏิบัติงานในท้องถิ่นและผู้รับการดูแลได้กำหนดกระบวนทัศน์ใหม่แห่งการดูแลนี้ขึ้นมาอย่างไรรวมทั้งทัศนคติทางวัฒนธรรมและศีลธรรมต่างๆ ต่อการเปิดเผยและการปกปิดการเสียชีวิตอันเป็นจุดขัดแย้งในการดูแลแบบประคับประคอง การดูแลแบบประคับประคองเป็นที่เข้าใจกันโดยทั่วไปว่าเป็นการดูแลที่เน้นความเป็นผู้เชี่ยวชาญแบบมืออาชีพที่มุ่งเน้นการบรรเทาทุกข์เมื่อไม่มีโอกาสจะรักษาให้หายขาดหรือเมื่อถึงจุดสิ้นสุดของชีวิต จุดมุ่งหมายหลักคือการให้ความสะดวกสบายโดยมุ่งเน้นไปที่การจัดการตามอาการและการบรรเทาอาการปวดตลอดจนการดูแลด้านจิตสังคมและจิตวิญญาณ คำว่า 'palliative' มาจากภาษาละติน pallium และมีความเกี่ยวข้องกับจุดมุ่งหมายในการมอบความสะดวกสบายและการบรรเทาทุกข์ที่มีอยู่ในการดูแลแบบประคับประคอง แม้ว่าคำจำกัดความของการดูแลแบบประคับประคองยังคงเป็นประเด็นถกเถียงกันในปัจจุบัน แต่คำจำกัดความที่อ้างถึงบ่อยที่สุดคือคำจำกัดความขององค์การอนามัยโลก (WHO) ปี 2002 (พ.ศ. 2545) ที่บอกว่า “การดูแลแบบประคับประคองเป็นแนวทางที่ช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและครอบครัวที่ประสบปัญหาที่เกี่ยวข้องกับความเจ็บป่วยที่คุกคามถึงชีวิต โดยการป้องกันและบรรเทาความทุกข์ทรมาน โดยพิจารณาตั้งแต่เริ่มต้น และการประเมินและการรักษาความเจ็บปวดและปัญหาอื่น ๆ ที่เชื่อมโยง จิตสังคมและจิตวิญญาณ” การดูแลแบบประคับประคองได้รับการพัฒนามาจากการดูแลแบบประคับประคองตั้งแต่ปลายทศวรรษ 1960 ที่ปฏิบัติในสถาบันทางสังคมที่ทำหน้าที่ในการดูแลหลายแห่งตลอดจนในสถานดูแลที่บ้าน การดูแลแบบประคับประคองได้พัฒนาเป็นสาขาความเชี่ยวชาญแบบสหวิทยาการในสาขาของตนเอง โดยได้รับการส่วนสนับสนุนที่โดดเด่นจากสาขาวิชาการแพทย์ เช่น การพยาบาล (nursing) วิทยาเนื้องอกและวิทยามะเร็ง( oncology) และเวชศาสตร์ผู้สูงอายุ (geriatrics) รวมถึงงานสังคมสงเคราะห์และสังคมศาสตร์ และการนำไปปฏิบัติจริงจะมาพร้อมกับหลากหลาย การศึกษาแนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุดและการพัฒนาเครื่องมือและแบบจำลองการดูแลแบบประคับประคอง แม้ว่าการดูแลแบบประคับประคองจะถือว่ามีต้นกำเนิดในสหราชอาณาจักรและต่อยอดจากการพัฒนาก่อนหน้านี้ในการดูแลผู้ที่กำลังจะเสียชีวิตในยุโรปตะวันตกและสหรัฐอเมริกา (Clark 2016) แต่ตั้งแต่นั้นมา การดูแลแบบประคับประคองก็ได้รับการส่งเสริมและนำไปใช้ในส่วนอื่นๆ ของโลก อย่างไรก็ตาม ไม่สามารถสรุปได้ว่าการดูแลแบบประคับประคองกำลังพัฒนาไปทั่วโลกในลักษณะเดียวกันและมีผลลัพธ์เช่นเดียวกัน ดังนั้น นักมานุษยวิทยาจึงเริ่มศึกษาการดูแลแบบประคับประคองเป็นรูปแบบหนึ่งของการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายที่มาพร้อมกับชุดค่านิยมและบรรทัดฐานเฉพาะบริบททางสังคมวัฒนธรรม โดยเผยให้เห็นว่าการดูแลแบบประคับประคองเกิดขึ้นได้อย่างไร ปฏิรูป หรือแทนที่โครงสร้างการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายที่มีอยู่ และแนวปฏิบัติในการตั้งค่าทางภูมิศาสตร์และสถาบัน จากมุมมองทางมานุษยวิทยา การดูแลแบบประคับประคองเกิดขึ้นจากและฝังอยู่ในบริบททางวัฒนธรรม ซึ่งเป็นรูปแบบวิธีหนึ่งในการจัดการกับความเจ็บป่วยและการเสียชีวิต ด้วยเหตุนี้ความน่าสนใจจึงอยู่ที่นักมานุษยวิทยาที่ทำหน้าที่เป็นนักวิจัยที่จะจัดวางตำแหน่งงานของตนในด้านมานุษยวิทยาแห่งความตายและมานุษยวิทยาการแพทย์ นักมานุษยวิทยาได้ให้ความกระจ่างและความเข้าใจเกี่ยวกับประสบการณ์ชีวิตของผู้ป่วย ผู้ดูแล และเครือข่ายของพวกเขาผ่านการทำงานภาคสนามที่เข้มข้น ด้วยการใช้แนวทางเชิงวิพากษ์วิจารณ์และเชิงสร้างสรรค์ต่อกระบวนทัศน์ของการดูแลแบบประคับประคอง นักมานุษยวิทยาได้ถามคำถามต่างๆ เช่น การดูแลแบบประคับประคองถูกนำมาใช้ในองค์กรและฝังตัวบ่มเพาะอยู่ในระบบสุขภาพอย่างไร รวมทั้งมีการเจรจาต่อรองต่อสู้ในเรื่องของการดูแลอย่างไรและสะท้อนถึงคุณค่าอะไรในทางสังคมวัฒนธรรมบ้าง? นอกจากนี้ การตระหนักว่าความตายมีลักษณะเฉพาะจากความไม่เท่าเทียมและความแตกต่าง นักมานุษยวิทยาสนใจว่าการเข้าถึงการดูแลแบบประคับประคองมีการกระจายระหว่างผู้คนที่มีภูมิหลังต่างกันและทั่วโลกอย่างไร นอกจากนี้ นักมานุษยวิทยายังประเมินการใช้คำต่างๆ เช่น 'ศักดิ์ศรี' 'คุณภาพชีวิต' และ 'ความสะดวกสบาย' อย่างพินิจพิเคราะห์และมีวิจารณญาณ ซึ่งเป็นศูนย์กลางในการดูแลแบบประคับประคอง และสะท้อนให้เห็นในคำจำกัดความของ WHO และตั้งคำถามเชิงประจักษ์ว่าคำดังกล่าวมีที่มาอย่างไร รวมถึงความหมายในบริบทเฉพาะท้องถิ่นของตนเอง เมื่อสะท้อนถึงการรับการดูแลแบบประคับประคองในสภาพแวดล้อมทางวัฒนธรรมที่หลากหลาย โดยอภิปรายการทัศนคติทางวัฒนธรรมและศีลธรรมที่หลากหลายต่อการเปิดเผยและการปกปิดการเสียชีวิตอันเป็นจุดที่เกิดความขัดแย้งในกระบวนทัศน์การดูแลแบบประคับประคอง วงศาวิทยาของการดูแลแบบประคับประคอง แสดงให้เห็นพัฒนาการของการดูแลแบบประคับประคองสามารถย้อนกลับไปในทศวรรษปี 1960 และ 1970 ปรากฏเป็นการตอบสนองต่อการมุ่งเน้นที่แนวทางการรักษาในการดูแลสุขภาพซึ่งครอบงำสังคมในขณะนั้น ในขณะที่ผู้ป่วยต้องทนทุกข์ทรมานมากขึ้นโดยมีภาวะเรื้อรังซึ่งไม่มีวิธีรักษาให้หายขาด (Clark 2007) ในทางตรงกันข้าม การดูแลแบบประคับประคองมุ่งเน้นไปที่การปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ที่กำลังจะตายหรือผู้ที่มีอาการเรื้อรัง แม้ว่าจะไม่รวมถึงการรักษา แต่เป้าหมายสำคัญประการหนึ่งของการดูแลแบบประคับประคองคือการบรรเทาความทุกข์ทรมาน รวมถึงความเจ็บปวดทางจิตใจ สังคม อารมณ์ และทางร่างกาย ในฐานะผู้ก่อตั้งบ้านพักรับรองนักบวชเร่ร่อนสมัยใหม่แห่งแรกในสหราชอาณาจักรในปี 1967 ซิเซลี ซอนเดอร์สถือเป็นผู้บุกเบิกในการพัฒนาการดูแลแบบประคับประคอง (Clark 2002, 2007, 2016; Seymour 2012) งานของเธอในด้านวิทยาเนื้องอกในฐานะพยาบาลและผู้ดูแลโรงพยาบาล และต่อมาเป็นแพทย์ ทำให้เธอได้รับมุมมองที่ไม่เหมือนใครเกี่ยวกับอาการของผู้ป่วย เธอสังเกตเห็นการขาดการควบคุมความเจ็บปวดในผู้ป่วยโรคมะเร็ง และเริ่มกังวลกับสิ่งที่เธอเรียกว่า 'ความเจ็บปวดทั้งหมด' ซึ่งก็คือความทุกข์ทรมานของผู้ป่วยที่ขยายขอบเขตไปไกลกว่าความเจ็บปวดทางกายและขยายไปถึงความเป็นอยู่ทั้งหมด รวมถึงความทุกข์ทางสังคม ร่างกาย จิตใจ และอารมณ์ ในเวลาเดียวกัน Elisabeth Kübler-Ross ได้สนับสนุนการมุ่งเน้นใหม่ไปที่ความต้องการของผู้ป่วยที่กำลังจะเสียชีวิตและการสนับสนุนครอบครัวผ่านทางการทำงานในโรงพยาบาลและในฐานะวิทยากรในสหรัฐอเมริกา และได้รับการยกย่องในการเปิดโอกาสเพื่อหารือเกี่ยวกับการเสียชีวิตในภาษาตะวันตก สังคม (Blaylock 2005; Sisk and Baker 2019) ทั้ง Saunders และ Kübler-Ross ต่างก็เป็นบุคคลสำคัญในการพัฒนาการดูแลแบบประคับประคอง นับตั้งแต่ทศวรรษ 1980 เป็นต้นมา การดูแลแบบประคับประคองได้พัฒนาอย่างรวดเร็วจนกลายเป็นสาขาวิชาเฉพาะทางที่รวมอยู่ในสาขาวิชาต่างๆ รวมถึงเนื้องอกวิทยา การพยาบาล และผู้สูงอายุ ในทางปฏิบัติ การดูแลแบบประคับประคองมักให้บริการโดยทีมสหสาขาวิชาชีพ เช่น แพทย์ นักสังคมสงเคราะห์ นักจิตวิทยา พยาบาล และที่ปรึกษาทางจิตวิญญาณ มีการจัดตั้งสมาคมการแพทย์และวารสารเฉพาะด้านเพื่ออธิบายขอบเขตการดูแลแบบประคับประคอง ดังนั้นการดูแลแบบประคับประคองจึงเป็นทั้งสาขาวิชาความรู้และวิชาชีพ European Association of Palliative Care (EAPC) ก่อตั้งขึ้นในปี 1988, Latin American Association of Palliative Care (ALCP) ในปี 2000 และ Asia Pacific Hospice Palliative Care Network (APHN) ในปี 2001 (Clark 2007) นอกจากนี้ การดูแลแบบประคับประคองได้ค่อยๆ กลายเป็นหรืออยู่ในกระบวนการของการกลายเป็น ฝังอยู่ในโครงสร้างสุขภาพของประเทศ เช่นเดียวกับในโครงการสุขภาพระดับโลก แม้ว่าการดูแลแบบประคับประคองจะเน้นไปที่วิทยาเนื้องอกและวิทยามะเร็งในตอนแรก แต่ก็ค่อยๆ ขยายไปสู่การเจ็บป่วยอื่นๆ (เรื้อรัง) รวมถึงเอชไอวี/เอดส์ และมีการให้ความสนใจเพิ่มมากขึ้นต่อผลประโยชน์ที่เป็นไปได้ของการดูแลแบบประคับประคองสำหรับผู้สูงอายุ (Davies and Higginson 2004; Visser, Borgstrom และโฮลติ 2020) แม้ว่าสิ่งนี้จะสะท้อนถึงลักษณะ "องค์รวม" ของการดูแลแบบประคับประคอง แต่ก็หมายความว่าการดูแลแบบประคับประคองนั้นอยู่ภายใต้การตีความ แนวทาง และภูมิหลังที่หลากหลาย แต่ก็ยังคงมีความแตกต่างกันอย่างมากในแนวทางและคำจำกัดความ และสิ่งเหล่านี้ยังคงเป็นหัวข้อถกเถียงระหว่างนักวิจัยและผู้ปฏิบัติงาน (Pastrana et al. 2008) องค์การอนามัยโลกเผยแพร่คำจำกัดความแรกของคำว่าการดูแลแบบประคับประคองในปี ค.ศ.1990 และปรับปรุงใหม่ในปี ค.ศ.2002 คำนิยามหลัง (ที่อ้างถึงข้างต้น) ยังคงใช้กันโดยทั่วไป แต่ตั้งแต่นั้นมาก็ได้มีการปรับปรุงใหม่ ทั้งโดยตัวองค์การอนามัยโลกเองและองค์กรอื่น ๆ เช่น สมาคมระหว่างประเทศเพื่อ การดูแลแบบประคับประคองและแบบประคับประคอง (IAHPC) (Radbruch และคณะ 2020) นอกจากนี้ องค์กรหลายแห่งที่ให้การดูแลแบบประคับประคองในทางปฏิบัติจะอธิบายเรื่องนี้ในแง่ของตนเอง (Hui et al. 2012) บ่อยครั้งที่คำจำกัดความเหล่านี้สะท้อนถึงแนวคิด "ความเจ็บปวดทั้งหมด" ของซอนเดอร์ส เนื่องจากการดูแลแบบประคับประคองได้รับการอธิบายว่าเป็นแบบองค์รวม มีบุคคลเป็นศูนย์กลาง และให้บริการโดยทีมสหสาขาวิชาชีพ และเกี่ยวข้องกับความหมายและศักดิ์ศรีเมื่อสิ้นสุดชีวิต อย่างไรก็ตาม นักมานุษยวิทยาได้แสดงให้เห็นว่า ภายใต้คุณลักษณะกว้างๆ เหล่านี้ ในทางปฏิบัติ แนวคิดนี้ยังไม่มีความชัดเจน เนื่องจากผู้ปฏิบัติงานบางคนใช้คำว่า 'การดูแลระยะสุดท้าย' และ 'การดูแลแบบประคับประคอง' สลับกันได้ (Lemos Dekker, Gysels และ van der Steen 2017) ในขณะที่คนอื่นๆ แยกแยะความแตกต่างอย่างชัดเจน (Hui et al. 2012) นอกจากนี้ การใช้ 'การดูแลแบบประคับประคอง' นอกสถานที่ของบ้านพักรับรองซึ่งผู้อื่นอาจใช้คำว่า 'การดูแลแบบประคับประคอง' บ่งชี้ว่าขอบเขตของแนวคิดนี้ไม่ชัดเจนเสมอไป นอกจากนี้ บันทึกทางมานุษยวิทยายังแสดงให้เห็นว่าระบบและสถาบันด้านสุขภาพมักเข้าถึงได้ไม่เท่ากัน ซึ่งการดูแลแบบประคับประคองก็ไม่มีข้อยกเว้น ระดับการเข้าถึงการดูแลแบบประคับประคองหรือบูรณาการในระบบการดูแลสุขภาพนั้นแตกต่างกันอย่างมากระหว่างประเทศต่างๆ (Clark et al. 2020) และอาจได้รับอิทธิพลเพิ่มเติมจากจุดยืนของผู้ป่วยในแง่ของชนชั้น ชาติพันธุ์ และเพศ (Richards 2022)

อ้างอิง Clark, David. 2002. Cicely Saunders – Founder of the hospice movement: Selected letters 1959–1999. Oxford: Oxford University Press. ———. 2007. “From margins to centre: A review of the history of palliative care in cancer.” The Lancet Oncology 8: 430–8. ———. 2016. To comfort always: A history of palliative medicine since the nineteenth century. Oxford: Oxford University Press. Clark, David, Nicole Baur, David Clelland, Eduardo Garralda, Jesús López-Fidalgo, Stephen Connor and Carlos Centeno. 2020. “Mapping levels of palliative care development in 198 countries: The situation in 2017.” Journal of Pain and Symptom Management 59, no. 4. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2019.11.009. Lemos Dekker, Natashe. 2018. “Moral frames for lives worth living: Managing the end of life with dementia.” Death Studies 42, no. 5: 322–8. Lemos Dekker, Natashe, Marjolein Gysels and Jenny T. van der Steen. 2017. “Professional caregivers’ experiences with the Liverpool Care Pathway in dementia: An ethnographic study in a Dutch nursing home.” Palliative and Supportive Care 4, no. 16: 479–86. Richards, Naomi. 2022. “The equity turn in palliative and end of life care research: Lessons from the poverty literature.” Sociology Compass 16, no. 5. https://doi.org/10.1111/soc4.12969.